Malattie genetiche rare, il coraggio di Rafik
A due anni riceve la diagnosi per l'ADA-SCID, poi nel 2018 arriva la terapia genica presso l'SR-Tiget di Milano. E tutto cambia in meglio, fra ottimismo, tenacia e speranza
“Più pericolosa del cancro”. Così l’ematologo ha descritto a Khadidja l’immunodeficienza ADA-SCID, la malattia rarissima appena diagnosticata a suo figlio Rafik, che allora aveva quasi due anni e aveva passato le ultime settimane in ospedale. Prima in Algeria, dove la famiglia si trovava in vacanza, poi in Francia, a Tolosa, dove vive. “Ho pianto tanto, tantissimo, ma la fede mi ha permesso di restare in qualche modo ottimista” ricorda la mamma.
E a distanza di otto anni si può dire che quell’ottimismo era giustificato. Nel 2018 Rafik ha ricevuto a Milano la terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget) e oggi finalmente Khadidja può vederlo come tutti gli altri bambini. “Per anni l’ho visto come un bambino malato, che non poteva andare a scuola, viaggiare, stare con gli altri. Oggi può farlo”.
Fonte: www.rainews.it
