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Disabili dimenticati: quando l’emergenza è cronica

Nessuna task force se ne occupa. Gli aiuti non arrivano. E le associazioni sono ormai allo stremo. Il peso di tutto grava sulle spalle dei congiunti. Come sempre. Mentre chi è portatore di un handicap cognitivo è condannato a un lockdown costituzionale. E senza fine.

Si preoccupano di tutto e per tutti, a parole, ma dall’agenda restano fuori i reclusi in se stessi, prigionieri della loro debolezza.

In una comunicazione logorroica, a suon di decreti annunciati, verbosi, dirigibili di retorica, i diversamente abili, i disabili, le persone con handicap, chiamale come vuoi, non sono contemplati, il che vuol dire che non esistono.

Ma esistono invece. Esistono per i loro congiunti, affetti stabili che non sanno più come arginare.

ASSOCIAZIONI SENZA SOSTEGNO

Scrive su Facebook un avvocato di Ancona: «Penso a mio fratello che è privato del centro diurno che costituisce la base e la gioia della sua vita sociale quotidiana, non io. Mi si stringe il cuore per Lui (…). Questi soggetti non mi sembra siano trattati come una delle priorità dell’agenda politica (per usare un eufemismo) (…). Ma non si può stare zitti e fare finta che vada tutto bene. Forse “andrà tutto bene”, ma adesso non ne va bene una. La vita delle persone diversamente abili andrebbe diversamente tutelata, ma forse questa è un’idea solo mia». L’avvocato non è uno del qualunquismo populista, è un progressista, impegnato in attività culturali di matrice progressista. Però è uno che ragiona.

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E ragiona la madre di Roma, anch’ella progressista, col figlio recluso insieme a lei, e invece avrebbe bisogno di aria, di sole, di primavera come un fiore, un albero. Ma hanno chiamato una associazione e l’associazione ha spiegato: nessun aiuto è previsto, perché gli aiuti (che, peraltro, arrivano a chiunque col contagocce, ammesso che arrivino) il governo li ha tarati su una condizione di eccezionalità, di emergenza, nella quale i disabili psichici non rientrano.

SE L’EVASIONE SORVEGLIATA È UNA NECESSITÀ

Ah, no? Certo, queste persone la loro emergenza la vivono ogni giorno; l’eccezionalità è la loro unica normalità. Però farne una discriminazione in punta di cavillo, è proprio una porcata. Quindici task force, 500 componenti, nessuno che si sia posto il problema dei fiori malati, di chi ha ancora più bisogno di una evasione sorvegliata. Di chi, nella camicia di forza di quattro mura, impazzisce ancora di più, e rende insano chi gli sta a fianco. E il cronista è sommerso di questi appelli disperatamente inutili, che intercetta in Rete o lo raggiungono al telefono; seppellito di messaggi in bottiglia, che non arrivano da nessuna parte, galleggiano all’infinito nel mare delle parole.

L’UNICO MONDO POSSIBILE È IL LOCKDOWN

Bambini autistici, adulti con sindromi gravi, persone private di un appuntamento quotidiano: non pervenute, tanto il loro lockdown è già infinito, è costituzionale, l’unico dei mondi possibili per loro. Quanti sono? Non si sa, il governo, la comunicazione ufficiale si guardano bene dal farlo sapere. Sono dati a perdere, inghiottiti dall’omertà. Scontano la colpa di essere infortunati; non servono, attualmente, alla propaganda, anzi sono un peso, un problema di più. Se la vedano i congiunti. Gli affetti stabili. Però senza aiuti, senza sostegni, senza attenzione. Ha predicato, da Londra, il supermanager Vittorio Colao: tornare alla bicicletta, tornare a una società più naturale. Lo dicevano meglio le nonne in vernacolo: hai voluto la bicicletta, adesso pedala. Ma c’è chi nemmeno in bicicletta può salire, peccato che Colao coi suoi 17 superesperti non se ne accorga, peccato che nessuno dei 500 competenti sparsi per commissioni ne abbia sospetto.

MANCANO ANCORA I PRESIDI SANITARI

Ha denunciato lo scorso 14 aprile Alberto Fontana, presidente Centri clinici Nemo: «Oggi molte attività di assistenza domiciliare non ci sono più. Mancano dispostivi come le mascherine e talvolta gli assistenti vanno a casa dei malati e sono totalmente vulnerabili». L’Anffas-Auser stima in 800 mila il numero di disabili e non autosufficienti a vario titolo ospitati in strutture residenziali; restano fuori dal computo i soggetti che vivono con i familiari. Gli alunni disabili sono 272 mila e «l’85% non ha la tecnologia necessaria per seguire le lezioni». Quanto ai lavoratori, «sono tantissimi quelli che non possono continuare a essere operativi da casa». Hanno chiesto tamponi e aiuti ad hoc: trovatevi le mascherine, ha risposto il governo.

ECCO COME SI MISURA IL LIVELLO DI UN PAESE

Se la vita condizionata dalla disabilità è già sfibrante, in regime di isolamento da pandemia diventa insostenibile. I “congiunti”, i genitori tengono duro, perché altro non possono fare, ma crolleranno domani, se e quando tutti torneranno alla normalità possibile. Per questi, la normalità possibile è un impossibile vivere: i costi, fisici, mentali, non sono contemplati. Ma è la sensazione di isolamento nell’isolamento, di abbandono nell’isolamento, a consumare di più. È da queste cose che si misura il livello di un Paese, dal livello di attenzione per gli ultimi veri, abbandonati come sassi in fondo a un fiume. Cari disabili, non avete voluto la bicicletta, pedalate lo stesso.

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Come gestire l’emergenza Covid-19? Ce lo insegnano i disabili

Rallentare, convivere con i limiti, gestire l'incertezza usando la creatività sono comportamenti che le persone disabili adottano quotidianamente. Prassi da adottare ora ma anche a pandemia debellata.

Le misure messe in atto per fronteggiare l’emergenza Covid-19 stanno destabilizzando tutti gli italiani, chi più, chi meno. L’intera collettività sta facendo i conti con le limitazioni e le restrizioni imposte per salvaguardare la salute di tutti. Negozi chiusi (eccetto gli alimentari), strade semi deserte, obbligo di stare a casa per l’intera cittadinanza.

Di colpo siamo costretti a dover convivere con il limite, l’incertezza, la dipendenza e, soprattutto, l’immobilismo. Il Covid-19 ci ha trovato impreparati e sta mettendo in ginocchio il mondo intero. Solo con lo sforzo e l’impegno di tutti riusciremo a debellarlo e limitarne i danni. Ma forse non tutto il male viene per nuocere. Credo che la pandemia, oltre a mietere vittime in tutto il mondo, ci stia portando un messaggio. È giunta l’ora di rallentare e darci una calmata a livello globale.

Parlare di immobilità o di lentezza al giorno d’oggi, in Occidente, pare una bestemmia. Corri perché, più velocemente riesci a portare a termine i tuoi compiti, più in gamba sei. Questo sembra essere il motto imperante. È il tempo omologato del progresso da cui sono tagliate fuori tutte le persone che non possono o non vogliono stare al passo. Le persone con disabilità spesso hanno tempi più lenti e anche per questo sono ai margini della vita socio – economica.

POSSIAMO RISCOPRIRE LA BELLEZZA DELLA LENTEZZA

Il giornalista scientifico David Squammed, nel suo libro Spillover, sostiene che la diffusione di questo e altri virus sia correlata con l’invasione degli ecosistemi da parte dell’uomo. Il mondo occidentale viaggia a un ritmo che esclude chi non si adegua, oltre a non essere ecologicamente più sostenibile. Ora siamo tutti obbligati a rallentare, quando non addirittura a fermarci. Credo che per noi cittadine e cittadini disabili l’imposizione non sia stata particolarmente traumatica perché lenti lo siamo già. Personalmente amo la lentezza perché offre la possibilità di assaporarsi le giornate, senza venirne travolti. La lentezza intesa come stile di vita penso sia una forma di rispetto degli esseri umani e dell’intero ecosistema.

L’incertezza, messa al bando dai “bipedi” da molti anni, è tornata al potere lasciando nel panico la maggioranza della popolazione

Chissà se ora ci accorgeremo che che non è un limite ma un’occasione per vivere in modo migliore. Il limite. Oggi più che mai questa parola assume i connotati di realtà, una realtà molto pesante da sopportare. Si fatica ad accettare il limite perché viviamo in un contesto storico-culturale e politico in cui di fatto quasi tutto è possibile. L’uomo e la donna occidentali e “normaloidi” s’illudono di essere quasi onnipotenti e di riuscire a controllare ogni aspetto della loro vita. L’incertezza, messa al bando dai “bipedi” da molti anni, è tornata al potere lasciando nel panico la maggioranza della popolazione.

Code ai supermercati a Padova.

Nessuno può sapere con sicurezza se e quando la pandemia sarà debellata, quali saranno le sue conseguenze a livello individuale e socio-economico mondiale né se e come cambierà la nostra vita dopo aver superato l’emergenza. L’infezione di Covid-19 ha smantellato l’illusione umana di poter avere il controllo totale della situazione, obbligando ognuno di noi a confrontarsi con la propria vulnerabilità. È stato uno choc per molti ma non credo che lo sia stato altrettanto per le persone con disabilità.

DOBBIAMO IMPARARE AD ACCETTARE L’INCERTEZZA

Con tutti i limiti del generalizzare noi donne e uomini disabili sappiamo di essere vulnerabili e che la nostra vita è governata dall’incertezza. Essere dipendenti dall’assistenza di altri e vivere in una società a misura di “normaloidi” significa dover imparare a gestire una buona dose di incertezza giornaliera. Se l’operatrice domiciliare che mi aiuta al mattino resta imbottigliata nel traffico ed io ho degli appuntamenti, per esempio, rischio di arrivare in ritardo. Un’altra occasione di sperimentare l’incertezza ci si presenta quando usciamo di casa e non sappiamo quante e quali barriere architettoniche incontreremo e se riusciremo a superarle. Molti di noi, poi, soffrono di condizioni sanitarie cronicamente instabili e convivono giornalmente con l’incertezza riguardo la propria salute.

Riscoprire la lentezza come valore da promuovere anche quando l’emergenza sanitaria sarà stata superata

Come abbiamo fatto a non estinguerci nonostante le nostre vite siano in sua balia? I principali trucchi sono due: il primo è anticiparsi il maggior numero di scenari possibili, sapendo che ce ne potrebbero essere degli altri che non ci siamo immaginati, ed escogitando anticipatamente possibili modi di gestirli. Il secondo è accettare l’incertezza, senza contrastarla ma imparando a gestirne le conseguenze usando la creatività. Noi persone disabili cerchiamo da sempre di anticipare il più precisamente possibile come si svolgeranno le nostre giornate, consapevoli che dovremmo sapere abbandonare i nostri piani e affrontare l’imprevisto nel caso in cui si presentasse.

Un striscione di ringraziamento per i medici legato al cancello dell’ospedale Spallanzani.

Rispettare le ordinanze, inventarsi nuovi modi di entrare in relazione con gli altri (avete già provato lo whatsapp spritz con gli amici? Ognuno a casa propria ma uniti dalla voglia di ridere, nonostante tutto), riscoprire la lentezza come valore da promuovere anche quando l’emergenza sanitaria sarà stata superata, accettare i nostri limiti. Sono comportamenti adatti a pochi sfigati o un’occasione per dare una svolta all’organizzazione individuale e sociale indirizzandola verso una gestione più sostenibile per tutti, da mantenere anche a emergenza conclusa? La pandemia ci sta offrendo un’occasione per ripensare a nuovi stili di vita. Sta a noi scegliere se invertire la rotta o andare alla deriva.

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